Setembro também é conhecido como o “Setembro Roxo”, um mês de luta por mais informações e conscientização sobre a fibrose cística, uma doença genética rara e ainda sem cura. No mês passado, ocorreu um marco significativo no tratamento dessa doença no Brasil. O Ministério da Saúde anunciou a inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS) de um medicamento revolucionário conhecido como Trikafta, uma terapia tripla (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).
Chamado de terapia tripla (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), o Trikafta foi avaliado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e recebeu recomendação favorável à incorporação no SUS, por trazer benefícios clínicos importantes, como a melhora da função pulmonar, do estado nutricional do paciente, com consequente redução das internações hospitalares, retirada do paciente da fila de transplante pulmonar e melhora da qualidade e expectativa de vida.
Ao Em Dia ES, Rosiene Conti Feitoza, membro da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES) e mãe de João, de 8 anos, portador da fibrose cística, falou sobre a incorporação do Trikafta no SUS.
“Atualmente, no Brasil, os pacientes que estão usando o medicamento o fazem por meio de judicialização, devido ao seu alto custo. A judicialização gera custos financeiros e emocionais para as famílias, atrasa o acesso ao medicamento e, em alguns casos, impede o acesso devido a negações judiciais. Com a incorporação do Trikafta no SUS, é possível garantir a vida dos pacientes com fibrose cística elegíveis para este medicamento, pois ele age na causa da doença, evitando a progressão e as complicações da mesma. Todo tratamento disponibilizado pelo SUS ao longo desses trinta anos atuou apenas de forma paliativa, não interrompendo a progressão da doença e suas complicações”, disse.
“A incorporação desse medicamento no SUS representa um marco histórico para toda a comunidade FC, oferecendo uma verdadeira e única esperança de vida para esses pacientes e seus familiares. Além disso, colabora para a inclusão de novos moduladores (medicamentos) que podem surgir com o avanço da ciência, beneficiando um maior número de pacientes, principalmente os portadores de fibrose cística que não são elegíveis para o Trikafta”, completou.
O SUS conta com uma rede de tratamento estruturada que permite diagnóstico, monitoramento e assistência aos pacientes, sendo 75% deles com menos de 18 anos de idade, devido à mortalidade precoce dos acometidos pela doença no Brasil. A incorporação do medicamento poderá mudar essa realidade. Outra vantagem no manejo da doença é o diagnóstico por meio do teste do pezinho. Segundo informações da REBRAFC, cerca de 70% dos diagnósticos são feitos por meio da triagem neonatal.
“O Trikafta é o único medicamento capaz de salvar a vida dos pacientes com fibrose cística que são elegíveis para ele. Para a comunidade FC, a incorporação do Trikafta no SUS foi um marco histórico, pois além de ser um medicamento revolucionário para a saúde dos pacientes, ele salva vidas de crianças e adolescentes, abrindo portas para novas medicações que podem surgir e atender a um número maior de pacientes, oferecendo esperança de vida para toda a comunidade FC. É importante que o governo acelere o processo burocrático para a aquisição do medicamento. Muitos pacientes estão aguardando o Trikafta para sobreviver. A comunidade FC não aceita mais perder vidas”, afirmou Rosiene.
A fibrose cística é caracterizada clinicamente pelo excesso de produção de muco espesso no pulmão, o que provoca quadros frequentes de inflamação brônquica e infecção pulmonar, com comprometimento progressivo da função pulmonar. Essa secreção também pode ocasionar diminuição de função do pâncreas e outros órgãos do trato digestivo.
O tratamento padrão é baseado no controle de sintomas da doença. Já o tratamento novo atua na causa base, normalizando a produção e eliminação do muco das vias respiratórias, o que diminui a inflamação, melhora a função pulmonar e do estado nutricional, diminuindo exacerbações e infecções recorrentes.
“Todos os dias, vejo relatos de pacientes após o uso do Trikafta, e é gratificante ver esses pacientes voltando a fazer atividades normais, como subir e descer escadas, retomar os estudos, voltar ao trabalho e se envolver em atividades físicas novamente. Como mãe, me sinto aliviada e muito agradecida a Deus por meu filho estar usando o Trikafta há 6 meses, pois isso possibilitou interromper o agravamento da doença logo na infância. João, após o uso do medicamento, apresentou ganho de peso, ausência de tosse crônica, diminuição de outras intercorrências respiratórias, além de conseguir frequentar regularmente a escola. Desde o diagnóstico, luto incansavelmente por sua vida. Sou e continuarei na luta por todos os pacientes de fibrose cística, sejam eles elegíveis ou não para o Trikafta”, disse Rosiene.
Corrida da Fibrose Cística 2023
Para lembrar a campanha sobre a doença, ocorre em Linhares, norte do Espírito Santo, a “Corrida da Fibrose Cística 2023 Desafio Trikafta 3 horas”, no dia 1º de outubro, às 7 horas, na Linha Verde.
As inscrições podem ser feitas através deste link. Para mais informações ou para tirar dúvidas, entre em contato pelos números: 27 99842-8209 (Suzete) e 27
