Setembro também é conhecido como o “Setembro Roxo”, um mês de luta por mais informação e conscientização sobre a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura. Em Linhares, norte do Espírito Santo uma corrida vai lembrar a campanha sobre a doença.
A “Corrida da Fibrose Cística 2023 Desafio Trikafta 3 horas”, será no dia 1º de outubro, às 7 horas, na Linha Verde. As inscrições podem ser feitas, clicando aqui. Para maiores informações ou para tirar dúvidas, entre em contato pelos números: 27 99842-8209 (Suzete) e 27 99946-8680 (Rosi).
No dia 05 foi comemorado o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e no próximo dia 09 será lembrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. Para Rosiene Conti, que representa o Norte do Estado na Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (Afices), a corrida deste ano será também uma comemoração pela assinatura da portaria de incorporação do Trikafta no Sistema único de Saúde (SUS), nesta terça-feira (05).
“A incorporação desse medicamento é um marco na história para toda comunidade da fibrose cística. É um medicamento que realmente veio para revolucionar a doença. Foram mais de 30 anos de luta em todo Brasil para conseguir medicações básicas e agora o ter incorporado do Trikafta no SUS é uma grande conquista. Os outros tratamentos eram apenas paliativos, não agiam na causa da doença. Como mãe não tem nem o que dizer, é uma esperança de vida para o meu filho. Saber que meu filho vai ter uma vida normal, poder trabalhar, estudar, saber que não vai ter complicações da doença”, disse Rosiene.
Fibrose Cística
A fibrose cística é caracterizada clinicamente pelo excesso de produção de muco espesso no pulmão, o que provoca quadros frequentes de inflamação brônquica e infecção pulmonar, com comprometimento progressivo da função pulmonar. Essa secreção também pode ocasionar diminuição de função do pâncreas e outros órgãos do trato digestivo. O tratamento padrão é baseado no controle de sintomas da doença.
Já o tratamento novo atua na causa base, normalizando a produção e eliminação do muco das vias respiratórias, o que diminui a inflamação, melhora a função pulmonar, diminui exacerbações e infecções recorrentes, menos internações, e uma grande melhora na qualidade de vida dos pacientes.
