Estamos falando da doença rara Epidermólise Bolhosa
Feridas muito doloridas que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau, aparecimento de bolhas e descolamento da pele especialmente nas áreas de maior atrito. Estamos falando da doença rara Epidermólise Bolhosa, uma doença de pele, genética e hereditária, que tem mais de trinta tipos.
As crianças com a doença são conhecidas como “Crianças Borboleta”, pois a pele fica tão frágil que se assemelha a das asas de uma borboleta.
Apesar de causar impactos físico e psicológico e fragilizar o corpo, a Epidermólise Bolhosa não é uma doença infectocontagiosa, as pessoas que tem, podem ter uma vida normal e frequentar qualquer ambiente.
As bolhas normalmente aparecem em certas partes do corpo desde o nascimento, o que favorece o risco de infecções e sepse, quando há inflamação em mais de um órgão ao mesmo tempo. Elas podem surgir também logo após um episódio de pressão ou trauma.
A doença pode se apresentar em várias formas. Na forma simples, que é a menos grave, as bolhas aparecem somente nas mãos e pés. Já a forma juncional, que é mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que a pessoa tenha dificuldade para engolir alimentos. Outra forma é a distrófica, também considerada grave, quando os dedos podem se juntar e ter feridas.
Diagnóstico
Independentemente da classificação da doença, a avaliação deve ser feita por uma equipe multidisciplinar, com médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, dentista e enfermeiro. Mas em alguns casos, é preciso um profissional especializado em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, entre outros.
Cuidados com o bebê
No caso dos bebês, logo após o nascimento, muitos procedimentos realizados na maternidade podem traumatizar e ocasionar lesões na pele e mucosas dos portadores da doença.
Por isso, um protocolo de cuidado, direcionado aos profissionais de saúde e elaborado com base em evidência científica, é tão necessário e importante!
Tratamento
Medidas devem ser adotadas para evitar ou minimizar o atrito e, consequentemente, a formação de novas lesões bolhosas. Dessa maneira, o cuidado com as feridas é a base do tratamento.
A dor de cada paciente é variável, mas muitas vezes se agrava quadros de ansiedade e depressão e ocasiona novas lesões pela coceira.
Fatores como lesões em cicatrização, pele seca, lesões infectadas, calor e alta umidade do ambiente podem acentuar o sintoma, por isso, em alguns casos, é necessário medicamento.
